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Asociaciones de Pacientes en España: estudio de caso sobre enfermos reumáticos
Asociaciones de Pacientes en España: estudio de caso sobre enfermos reumáticos

Estibaliz Cuesta Ramunno.
Magíster en Antropología Aplicada, Salud y Desarrollo Comunitario (USAL-Salamanca).

“Los sentimientos y las ideas no se renuevan, 
el corazón no se engrandece, ni el espíritu humano se desarrolla, 
sino (es) por la acción recíproca de unos seres humanos con otros [...] 
esto sólo las asociaciones pueden lograrlo”
Tocqueville.

En este artículo queremos presentar brevemente un estudio realizado durante los años 2012-2013,  cuyos resultados completos pueden encontrar en el documento disponible para descarga junto a este artículo.  El estudio se centró en conocer, principalmente, los beneficios que reciben las personas enfermas por participar de una asociación para pacientes. Específicamente el caso analizado tiene como sujetos de estudio a personas que padecen una enfermedad reumática, crónica y discapacitante: Artritis Reumatoide. 

En España, las enfermedades reumáticas afectan al 22,6% de la población. Se calcula que padecen Artritis Reumatoide entre un 0,5 y un 1% de la población española. Al mismo tiempo, la Artritis Reumatoide representa —de entre otras Artritis— la enfermedad con un impacto epidemiológico más claramente femenino: 2 de cada 3 personas afectadas son mujeres. Además, la enfermedad aparece predominantemente en la segunda y tercera década de la vida, afectando a la etapa de mayor productividad laboral y causando un gran impacto en los ámbitos sociales y familiares de una persona. 

Después de esta brevísima descripción de la enfermedad que nuclea a personas en una asociación de pacientes (AMAPAR, Asociación Madrileña de Personas con Artritis Reumatoide), nos adentramos directamente al foco del estudio: el asociacionismo en salud. Y para ello debemos partir de una pregunta fundamental:  ¿Qué es una asociación de pacientes o de salud? 

Podemos decir, en términos generales, que son formas asociativas que se sitúan entre la auto-atención doméstica de la enfermedad y los dispositivos sanitarios institucionalizados. Intentan, en general, proporcionar alternativas a las carencias de los servicios públicos y a las insuficiencias de la auto-atención doméstica. Esto significa que tienen al mismo tiempo funciones asistenciales y reivindicativas. Así, su finalidad oscila entre la promoción de acciones de auto-cuidado así como la importante tarea de visibilizar las necesidades especiales que tienen las personas que padecen esa determinada enfermedad (Canals 2003a)

En las últimas décadas ha habido un aumento de la participación de la ciudadanía española en este tipo de asociaciones. A pesar de ello, no podemos decir que el asociacionismo en España esté fuertemente consolidado si lo comparamos con otros países de Europa, por ejemplo con Alemania y Reino Unido, países mayoritariamente protestante y con tradiciones culturales más individualistas (Morales 2005). Autores como Canals (2003b) y Rivera Navarro (2005) han utilizado la diferencia en las tradiciones culturales y religiosas para explicar la mayor o menor presencia del asociacionismo en salud en los países europeos. Pero, más allá de que el asociacionismo no forme parte intri´nseca del acervo cultural y moral de nuestro país, ha sido y sigue siendo un movimiento con una fuerte presencia y que al di´a de hoy continu´a creciendo. 

En este contexto de crecimiento, estudiar la función que cumplen las asociaciones para personas enfermas se convierte en una necesidad. Explorar el vínculo que se establece entre los asociados y con la asociación como institución, así como los tipos de participación, permite identificar, y eventualmente potenciar, los recursos de salud (bienestar y calidad de vida) que proveen estos espacios asociativos.

El documento disponible para descarga junto con este artículo constituye un ejemplo de cómo conocer y analizar, de una forma clara y sencilla, estos aspectos dentro de una asociación de salud. En los anexos, se puede consultar la herramienta de recolección de datos construida específicamente para que genere información confiable y accesible que permita a las asociaciones identificar los principales beneficios y experiencias de los asociados (en este caso específico, con Artritis Reumatoide), el concepto o representación que tienen sobre lo que es una asociación de pacientes y las formas de mejorar su participación en ella. 

Con esta herramienta metodológica conocimos aspectos de la participación e incluso razones de la “no participación” en las actividades organizadas; también los posibles aportes que los asociados consideran que podrían realizar en su asociación, las expectativas que tenían y su cumplimiento, los beneficios sentidos y esperados y también, en una escala de recursos útiles para el día a día con la enfermedad crónica, qué lugar ocupa la asociación y sus asociados. 

Uno de los principales beneficios identificados fue el de recibir información sobre la enfermedad y el tratamiento; a tal punto fue ampliamente señalado este beneficio que la asociación se constituyó para estos asociados en un canal de información complementaria a la información recibida en el momento del diagnóstico. Otro aspecto relevante de este beneficio, que lo convierte en algo aún más valioso para los asociados, fue que esa información fue provista no sólo por actores expertos (médicos, enfermeros, psicólogos en   talleres, cursos, charlas, etc., organizados en la asociación) sino de actores protagonistas de la enfermedad: otros enfermos (otros asociados). Estos beneficios generaron incluso, una transformación del comportamiento al momento de relacionarse con el sistema sanitario. Los asociados consideraron que participar en una asociación y recibir información de otros enfermos les permitió adquirir conocimientos que los capacitan para posicionarse, ante sus médicos y demás profesionales sanitarios que los tratan, con una actitud más activa y crítica. 

Este beneficio, y que en la publicación se encuentra más explayado junto a otros,  demuestra cómo no se debe desestimar los efectos que el asociacionismo genera en la vida cotidiana de personas enfermas: transformaciones y redefiniciones de necesidades, actitudes, preferencias y pra´cticas. 

  

Referencias bibliográficas 
  • Canals. (2003). Ayuda mutua, asociacionismo y salud. Experiencias y participación en la auto ayuda. Red de Salud. Revista Aragonesa de Promoción y Educación para la Salud. En Dossier de Documentación Ayuda Mutua y Salud. Instituto de Salud Pública (2004), No 5, 22–26.
  • Canals. (2003b). El regreso de la reciprocidad. Grupos de ayuda mutua y asociaciones de personas afectadas en la crisis del Estado del Bienestar. Universitat Rovira i Virgili. Tomado de: http://dialnet.unirioja.es/servlet/tesis?codigo=7725
  • Morales, Laura (2005). ¿Existe una crisis participativa? La evolución de la participación política y el asociacionismo en España. Revista Española de Ciencia Política, Num 13, pp 51–87.
  • Rivera Navarro. (2005). Un análisis de los grupos de auto-ayuda y el movimiento asociativo en el ámbito de la salud: adicciones y enfermedades crónicas. Revista de Antropología Experimental, 5 (Texto 13), 1–21.
  • Tocqueville, Alexis (1984). La democracia en América. Los Grandes Pensadores. Madrid: Sarpe.

 


Estibaliz Cuesta Ramunno es Licenciada en Antropología (UNR-Argentina). Magíster en Antropología Aplicada: salud y desarrollo comunitario (USAL-Salamanca). Especialista en Educación para la Salud (GCBA-Buenos Aires). Doctoranda del Departamento de Psicología Social y Antropología. USAL-Salamanca. Contacto: esticuesta@usal.es
 


Fecha de creación
:   26/01/2015 13:38:45
Última actualización
:   28/01/2015 21:41:19

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