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Pacientes y sistema sanitario
Pacientes y sistema sanitario

Diego Martínez
Vocal de la Asociación Española de Derecho Sanitario (ASEDEF)

El pasado 15 de marzo se ha celebrado en la sede de la Real Academia Nacional de Farmacia (RANF) la Jornada “Industria y Pacientes un encuentro necesario” promovida por la Asociación Española de Derecho Farmacéutico (ASEDEF). En este encuentro Tomás Castillo, Presidente de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes, entidad que agrupa a más de 10 millones de pacientes a través de 26 asociaciones de ámbito estatal y un sinfín de regionales y locales (1), ha apostado por un cambio de paradigma del sistema asistencial que exigiría, a su juicio, constituir a los pacientes, de modo efectivo, en el eje del sistema sanitario y en gran medida en sus protagonistas activos aportando sus experiencias desde la responsabilidad y el compromiso. 

En esa línea ha reivindicado el Sr. Castillo el papel del “paciente experto”, en la terminología surgida de los programas de participación de pacientes crónicos en el Reino Unido, y literalmente ha dicho que “hay que trabajar en pro de un nuevo marco de colaboración de los pacientes y el sistema sanitario, dejando atrás al paternalismo, y promover su participación en las estructuras del Sistema Nacional de Salud (SNS)”. El Sr. Castillo puso, a esos efectos, como ejemplo el nuevo Real Decreto de Ensayos Clínicos  (2) que se debatía en la Jornada de la ASEDEF, en el que se prevé por primera vez la presencia de los intereses de los pacientes en los Comités de Ética de la Investigación con Medicamentos (CEIM).

También, bajo el mismo argumento, ha expresado un ambicioso objetivo de la Plataforma de elevar al Congreso en esta legislatura (2016) -previa la publicación de un Libro Blanco actualmente en desarrollo- una proposición de ley de pacientes crónicos.

Las reflexiones del Sr. Castillo en la Jornada de la ASEDEF dieron lugar a un sugerente debate en la RANF, rico en matices, del que me gustaría sintetizar dos aspectos: 

En primer lugar, la necesidad de reafirmar la posición de los usuarios (pacientes o no) en el sistema sanitario. En su concepción originaria el SNS español, copiando el modelo del NHS británico y de experiencias similares de los Países Bajos, Suecia y Finlandia, instituyó a través de la Ley General de Sanidad de 1986 unas estructuras de participación (Consejos de Salud) en los tres escalones territoriales fundamentales (Área, Servicios de Salud y Sistema Nacional de Salud) que no han constituido, salvo honrosas excepciones (3), experiencias de éxito. 

Es evidente que entre los factores destacables de nuestro sistema no se encuentra precisamente la participación por lo que la reivindicación de la presencia de los pacientes, especialmente en lo que se refiere a los crónicos, reabre una cuestión necesitada -desde hace mucho- de una revisión a fondo. 

La falta de un funcionamiento eficaz de la participación (ciudadanos, usuarios, pacientes) responde a múltiples causas. De entrada hay que reconocer que nuestro sistema sanitario, que tiene virtudes incuestionables, no está precisamente concebido desde la perspectiva de los pacientes, más bien al contrario la arquitectura del SNS es institucional y atiende fundamentalmente a la oferta y organización de los servicios profesionales y, más subsidiariamente, a la delimitación de las prestaciones. De salida hay que ser consciente de la dificultad de esa participación esencialmente por dos factores: de una parte por la falta de una información y formación adecuada, y, de otra, por la presión extra que podría comportar para las instituciones (y sus profesionales) en un sistema como el nuestro en el que, entre otros, no existe el contrapeso de la corresponsabilidad en la financiación. Las experiencias reivindicativas ante las figuras de Defensor del Pueblo y, más específicamente, de Defensor del Paciente abonan ese temor. 

En segundo lugar, la pretendida puesta en marcha en esta legislatura de una legislación específica sobre crónicos (4). La iniciativa anunciada por el Sr. Castillo está solo en su fase preliminar pero parece vislumbrar un nuevo y singular tipo de desarrollo legislativo. 

La perspectiva de los pacientes en el ámbito de nuestra legislación sanitaria tampoco ha sido, ni de lejos, el prisma normativo dominante. Debe recordarse a estos efectos los escasos textos centrados en el paciente o grupos de pacientes. En el rango reglamentario los Reales Decretos 2448/1981, de pacientes afectados por el síndrome tóxico, y 1867/1995, de pacientes de SIDA, y, en el rango legal, sólo cabría aludir a la muy escueta y general Ley 41/2002, de autonomía del paciente y de sus derechos y obligaciones en materia de información y documentación clínica; a nivel estatal nada más (5).

La deseada irrupción de una nueva generación de leyes sanitarias sobre patologías y/o tipos de pacientes (como sugiere la Plataforma) abriría a nivel estatal un campo regulatorio inédito que sería interesante explorar, una especie de segunda o tercera generación de normativa sanitaria centrada en el usuario/paciente que podría suponer (en la intención de la Plataforma) un salto de gigante en la reconfiguración de nuestro sistema, una mejora cualitativa sin precedentes en nuestro entorno.

Sin embargo, el abordaje de una regulación específica sobre patologías y/o pacientes no es un reto nada sencillo, sobre todo si se centra en el ámbito sanitario-asistencial (6) por lo que para el buen desarrollo de estas propuestas de nueva legislación se exigiría, entre otros factores, mucha información, debate y compromiso de todos los agentes implicados y un extraordinario esfuerzo de convicción y concertación en el que el mundo asociativo de los pacientes estaría llamado a tener un papel relevante.
 
 
REFERENCIAS
 
1. La Plataforma es, junto con el Foro Español de Pacientes, una de las dos grandes agrupaciones de entidades de pacientes de España. Algunas de las organizaciones que componen la Plataforma son la Asociación de Esclerosis Múltiple España (EME), la Federación Nacional de Asociaciones para la Lucha Contra Enfermedades del Riñón (ALCER), la Federación de Enfermedades Raras (FEDER), la Federación de Párkinson (FEP), la Confederación Española de Asociaciones de Familiares de Personas con Alzheimer y otras Demencias (CEAFA) o la Federación Nacional de Enfermos y Trasplantados Hepáticos (FNETH), entre otras.
2. Real Decreto 1090/2015, de 24 de diciembre.
3. Véase JM Bleda, C. Fernandez y A. Santos “Diseño de un modelo de participación ciudadana en salud en la Comunidad de Castilla La Mancha e implementación en el Área de Salud de Puertollano (2005/2008)” en Revista de Administración Sanitaria (RAS), 2008 nº 6 paginas 699-714. También existen algunas referencias de éxito en Cataluña, véase A. Segura “La participación ciudadana, la sanidad y la salud” en Gestión Clínica y Sanitaria, volumen 12, nº 2, 2010.
4. Proposición de Ley de Protección de la Situación de Cronicidad en la terminología que utiliza la Plataforma.
5. Al margen de otras normativas generales de protección del paciente, de amplio impacto en el sistema sanitario, como, por ejemplo, la Ley Orgánica 15/1999 de 13 de diciembre de Protección de Datos de Carácter Personal.
6. Cuestión diferente sería el ámbito de la protección social regulada actualmente en la Ley 39/2006, de 14 de diciembre, de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las personas en situación de Dependencia.
 
 

Diego Martínez (CV). Abogado y Administrador Civil del Estado (ACE) durante más de veinticinco años ha ejercido cargos de responsabilidad en el Ministerio de Sanidad, actualmente desarrolla diversas actividades de divulgación y de formación en legislación sanitaria y farmacéutica. 


Fecha de creación
:   01/04/2016 0:17:09
Última actualización
:   03/04/2016 1:27:13

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