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El 17 de abril se celebra el Día  Mundial de la Hemofilia
El 17 de abril se celebra el Día Mundial de la Hemofilia

14/04/2010

Como parte del Día mundial de la Hemofilia, que se celebra el 17 de Abril, la Federación Española de Hemofilia (Fedhemo) desea sensibilizar y difundir información sobre la Hemofilia y las muchas caras de los trastornos de la coagulación. En España, hay cerca de 3.000 personas diagnosticadas con Hemofilia tipo A ó B y más de 1.500 personas con otros trastornos de la coagulación. Sólo el 20% de las personas con Hemofilia de todo el mundo pueden acceder a una terapia eficaz y segura. “La mayoría de las personas que padecen trastornos de la coagulación en todo el mundo no tiene acceso a diagnóstico y tratamiento adecuados”, según José Antonio Muñoz Puche, Presidente de la Fedhemo. La campaña “Las muchas caras de los trastornos de la coagulación” forma parte de los esfuerzos permanentes de la Fedhemo por mejorar la atención para las personas con Hemofilia, “abogando por una atención interdisciplinar, teniendo como base una buena profilaxis, y terapias recombinantes seguras y eficaces como tratamiento de primera opción, y ampliando los servicios más allá del tratamiento de la Hemofilia para incluir a las personas que padecen enfermedad de von Willebrand, deficiencias de factor poco comunes y trastornos plaquetarios hereditarios”, concluyó Muñoz Puche. Acerca de la Hemofilia y otros trastornos de la coagulación La Hemofilia, la enfermedad de von Willebrand y otras deficiencias de factores de la coagulación constituyen trastornos hemorrágicos de por vida que impiden que la sangre coagule adecuadamente. Las personas con trastornos de la coagulación no tienen una cantidad suficiente de un factor de coagulación específico, una proteína de la sangre que controla el sangrado, o éste no funciona adecuadamente. La gravedad del trastorno de coagulación de una persona por lo general depende de la cantidad de factor de coagulación que falta o no funciona adecuadamente. Las personas con Hemofilia pueden padecer hemorragias internas incontroladas como resultado de una lesión aparentemente menor. Las hemorragias en articulaciones y músculos provocan dolor y discapacidad graves. Las hemorragias en órganos principales, tales como el cerebro, pueden causar la muerte. La Hemofilia tipo A ó B se trata principalmente mediante la administración vía intravenosa del factor deficiente VIII ó IX a la dosis adecuada en función de la edad y grado de severidad. Más información: E-mail: fedhemo@hemofilia.com Teléfono: 91 314 65 08 begin_of_the_skype_highlighting              91 314 65 08      end_of_the_skype_highlighting begin_of_the_skype_highlighting              91 314 65 08      end_of_the_skype_highlighting / 91 314 78 09

Enlaces relacionados

Web de la Federación Española de Hemofilia
XXXIX Asamblea Nacional de Hemofilia - Málaga 2010
Autor
:   Comunicación FEDHEMO
Fecha de creación
:   15/04/2010 11:49:23
Última actualización
:   20/04/2010 11:50:41

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